U velikoj Sali Skupštine Vranja, danas je održano predavanje o retkim bolestima koje je namenjeno medicinskom osoblju sa teritorije grada u cilju uspostavljanje bolje i tačne dijagnoze kod pacijenata.

Organizatori ovog simpozijuma su Nacionalna orgnaizacija za retke bolesti Srbije i Instituta za molekularnu biologiju i genetski inžinjering Beograd

Govoreći o situaciji u Pčinjskom okrugu zaključeno je da nema veće razlike u poređenju sa stanjem u zemlji što se tiče retkih bolesti.

“O ovim bolestima se malo zna, bez obzira što se nazivaju retkim, veliki broj ljudi pogođena je nekom od njih i ovakva vrsta edukacije potrebna je lekarima , jer se ovo ne uči u školama, već se to stiče kroz iskustvo i praksu”, kaže Goran Ilić, aktivista Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije.

Retke bolesti su one čija je učestalost manja od jedne na 2.000 ljudi, a procenjuje se da postoje između 6.000 I 8.000 vrsta.Prema dostupnim podacima u Srbiji od njih  boluje oko 600.000 ljudi što je nešto više od 8 odsto ukupnog stanovištva.

“One se uglavnom otkrivaju u dečijem uzrastu buduće da 80 odsto bolesti dolazi po genetskoj osnovi”, kazala je tom prilikom dr Sonja Pavlović, molekularni genetičar  i dodala da Srbija ide u korak sa svetom pa se umesto par godina sada na dijagnostiku čeka nekoliko meseci.

Retke bolesti se najčešće sreću u oblasti neurologije, a posebno dečije.

“”Laforina bolest” jeste specifična za naše podneblje, učestalost u svetnu nije utvrđena, jer postoji elementi predelekcionog javljanja u predelu Mediterana. Naša genetičarka dr Kecmanović je otkrila da se osnovački efekat nalazi na prostoru severa Crne Gore tako da faktički svi pacijenti iz našeg regiona imaju zajedničko poreklo”, rekla je  Galina Stevanović, dečiji neurolog uz pojašnjenje da se ova bolest ispoljava kod naizgled zdrave dece do ranog adolescentskog perioda koje prate epileptični napadi uz pad školskog postignuća i rezistentnost na lekove. Nažalost životni vek ove dece je po svetskoj literature od 2 do 10 godina.

Davor Duboka, izvršni direktor Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije kaže da se statistički gledano broj obolelih uvećava svake godine što je rezultat bolje uspostavljene dijagnoze.

“Ideja je bila da lekarima koji su relativno udaljeni od Kliničkih centara na kojima borave eskperti, približimo retke bolesti. Doveli smo stručnjake poput neurologa,genetičara,molekularnog biologa i naučnika da prenesu znanje iz njihove uže specijalnosti” navodi on.

Aleksandar Stajić ,pomoćnik gradonačelnika za oblast zdravstva kaže da predavnje veoma bitno za lekare  i medicinsko osoblju sa teritorije grada.On je napomenuo da se iz budžeta grada maksimalno izdvajaju sredstva , koliko je to dozvoljeno, kako bi pomogli našim sugrađanima kojim je dodeljivano po 500.000 dinara i apelovao na sve privrednike I građane koji su u mogućnosti da i sami pomognu takvim osobama.

Milan Zdravković