U Nišu obeležen Međunarodni dan retkih bolesti

NIŠ – Akcijom „Živeti sa retkom bolešću – iz dana u dan, zajedno“ u Nišu je danas obeležen 28. februar, Međunarodni dan retkih bolesti.

Nekoliko desetina osoba obolelih od retkih bolesti i distrofije iz Niša, Aleksinca i drugih mesta u ovom delu Srbije okupili su se u podne ispred Tržnog centra „Kalča“ i fotografijom zajedničkog zagrljaja poslali su podršku obolelima od retkih bolesti u čitavom svetu.

Predsednica Udruženja distrofičara Niša Biljana Đorđević je istakla da se oboleli od retkih bolesti i dalje bore sa brojnim problemima.

„Oboleli od retkih bolesti i dalje vrlo teško dolaze do dijagnoze bolesti, a mnoge dijagnoze su i dalje neprepoznate i za njih ne postoje šifre u našem zdravstvu“, kazala je Đorđević.

Ona je istakla da oboleli od bolesti koje nisu prepoznate u Fondu za zdravstveno osiguranje ne mogu da ostvare osnovna prava kako u pogledu lečenja, tako i u pogledu socijalne zaštite.

Narodni poslanik dr Dušan Milisavljević je ovom prilikom istakao da je usvajanjem takozvanog Zojinog zakona i Srbija napravila značajan pomak u pogledu postavljanja dijagnoze i lečenja dece obolele od retkih bolesti.
„Ono što je veoma bitno da se sada uradi, a što je i apel NORDS-a, je omogućuvanje besplatne terapije i nakon punoletstva. Tim mladim ljudima ne treba prekidati terapriju kada napune 18. godina jer im je i dalje potrebna“, kazao je dr Milosavljević.

On je kazao da će nakon izrade Nacionalnog registra, strategije i plana za lečenje obolelih od retkih bolesti Srbija potpuno urediti ovu oblast. Milosavljević je podsetio da je usvajanjem Zojinog zakona naša zemlja postalostala jedina zemlja u jugoistočnoj Evropi koja je zakonskim putem zaštitila prava dece obolele od retkih bolesti.

Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije dodelila je danas plaketu jednaestogodišnjem Marku Raduloviću za iskazanu hrabrost u borbi za bolji život osoba sa retkim bolestima.

Marko je pre otprilike godinu dana uputio pismo tadašnjoj ministarki zdravlja Slavici Đukić Dejanović i zatražio terapiju za decu obolelu od Hanterovog sindroma.

Zahvaljujući tom pismu i pritisku javnosti Marko od avgusta prošle godine konačno prima terapiju, i njego zdravstveno stanje je od tada znatno bolje.
(Kraj)Mia

Pre slanja komentara molimo Vas da pročitate sledeća pravila:
Mišljenja iznešena u komentarima su privatno mišljenje autora komentara i ne odražavaju stavove redakcije portala juGmedia. Komentari koji sadrže psovke, uvredljive, vulgarne, preteće, rasističke ili šovinističke poruke neće biti objavljeni. Molimo čitaoce portala juGmedia da se prilikom pisanja komentara pridržavaju pravopisnih pravila. Takođe je zabranjeno lažno predstavljanje, tj. ostavljanje lažnih podataka u poljima za slanje komentara. Komentari koji su napisani velikim slovima neće biti odobreni. Redakcija ima pravo da ne odobri komentare koji su uvredljivi, koji pozivaju na rasnu i etničku mržnju i ne doprinose normalnoj komunikaciji između čitalaca ovog portala.

vaš komentar