Multipla skleroza spada u specificne bolesti čiji je tok vrlo nepredvidiv i neizvestan, međutim, ono sto je kod ove bolesti važno jeste da se otkrije na vreme i krene sa adekvatnom terapijom. Usled slabe informisanosti i teškoće u prihvatanju bolesti, veliki broj obolelih krene kasno sa lečenjem, čime se šanse za poboljšanje značajno smanjuju. Čega se plašimo, pita se na početku razgovora za naš portal sociološkinja Jovana Krstić, koja pune dve godine vodi radionice u MS udruženju Jablaničkog okruga.

Ona zapravo obolelima od MS-a nudi jednu tačku sagledavanja ove bolesti koja može doprineti njenom boljem razumevanju, ali i još važnije, pokušaju da se podigne svest o nužnosti sistematske podrške formalnih institucija i neformalnih društvenih grupa.

“Prvi problem jeste prihvatanje bolesti, najpre njih samih a onda i ostalih članova porodice. U porodicama zatvorenog tipa se na bolest gledalo kao na tabu temu. Proces uključenja u lečenje je kasnio i što je uslovljavalo napredovanje bolesti. Kod tih članova uočena je i psihička nestabilnost i pogoršanja celokupnog telesnog i psihičkog stanja. Za razliku od njih, oboleli koji su otvoreno izrazili sumnju na bolest i dobili podršku porodice od prvih sumnji na bolest, su na vreme dobili medicinsku pomoć. Time je bolest stavljena pod kontrolu a njihovo ukupno stanje je bilo znatno bolje u odnosu na one kod kojih je izostalo prihvatanje bolesti, podrška porodice i rano suočavanje sa problemima”, ističe Krtićeva.

Povlačenje je drugi veliki problem obolelih od MS.

“Kako se bolest javlja u godinama kada je telo puno snage i energije, usled pojave bolesti snaga i energija opadaju, obolela osoba počinje da se oseća usamljeno i izolovano. Oboleli od MS-a su skloni i autostigmatizaciji, sakrivanju bolesti od najbližih članova porodice, ali i od šireg društvenog okruženja”navodi ona.

Cilj socioloških radionica jeste da se oboleli što više uključuju u društvene aktivnosti koje moraju biti prilagodjene njihovim fizičkim aktivnostima, jer je to i tekako važno za njihovo mentalno zdavlje i sreću. Jednako važno jepovećanje svesti o ovoj bolesti, kao i isticanje činjenice da borba sa njom najviše zavisi od stepena angažovanosti bolesnika – koji usled straha od mišljenja okoline često odustaju od te borbe.

“Sa druge strane je važno raditi na povećanju opšte svesti i senzitivisati stanovništvo za prepoznavanje simptoma ali i načina na koji će se odnositi prema obolelima. Jer kao što je rečeno, ukoliko je osećaj označenosti u društvu, tj. nedostatak podrške i razumevanja okoline, jedan od glavnih faktora za neupuštanje ili napuštanje proverenih medota lečenja, onda je jasna važnost da se upravo promeni odnos društva prema obolelom”, kaže Krtić.

Rana faza lečenja bolest može da značajno uspori napredovanje oštećenja koja dovode do invalidnosti.

“U borbi protiv MS-a moraju da budu uključene porodica, zatim zajednica, i društvo. Bolest mora da postane za društveno vidljiva, da se o multipla sklerozi često govori a ne samo kada se obeležava njen dan. Potrebno je da se obolelima pomogne u ranoj fazi oboljenja, kao i da se radi na upoznavanju stanovništva sa značajem da se da se bolest ne sakriva ni od sebe i niti od drugih jer je njeno rano otkrivanje ključno za uspešnu kontrolu i lečenje”, savetuje.

Svaka društvena grupa ima neku ulogu u procesu otkrivanja i lečenja ove bolesti. Porodica je najvažnija kod davanja podrške u lečenju i borbi. Zajednica je ključna da se pojedinac ne marginalizuje i otisne u izolaciju i samoosudu. Država sa svojim sistemom institucija mora materijalno da pomogne socijalno ugroženim porodicama jer usled loše ekonomske i materijalne situacije lečenje ne može da bude adekvatno. Svaki dan treba da bude dan MS-a jer se oboleli svakodnevno bore sa njom.

“Preporuka je da svako ko sumnja na simptome multipla skleroze, pronađe najbliže udruženje koje će mu pružiti adekvatne informacije i biti višestruka pokrška tokom lečenja. I na kraju veliku zahvalnost dugujem MS udruženju Jablaničkog okruga, svim članovima koji nesebično dele svoja iskustva, međusobno se pomažu i daju podršku jedni drugima. U pitanju su kreativni, posebni ljudi, puni podrške i životne energije”, zaključuje Jovana Krstić.