Osobe obolele od retkih bolesti najugroženiji su sugrađani jer imaju hronično ranjive imunitete i izuzetno komplikovana i progresivna zdravstvena stanja po koje koronavirus može da bude fatalan, upozoravaju iz NORBS.

Kao takve, osobe obolele od retkih bolesti moramo da tretiramo sa najvišom dozom opreza, da im pružimo neophodnu zdravstvenu i socijalnu pomoć u ovim trenucima i osiguramo da budu totalno izolovani od COVID-a 19

U skladu sa tim, NORBS je uputio zvaničnu molbu Ministarstvu zdravlja da obezbedi osobama obolelim od retkih bolesti adekvatnu zdravstvenu zaštitu u vidu zaštitnih maski i sredstava za dezinfekciju, kao i da apeluje svim štabovima za vanredne situacije širom Republike Srbije da izađu u susret osobama obolelim od retkih bolesti pri nabavci neophodnih životnih namirnica, u svim slučajevima kada oni ne mogu da se oslone na članove svojih porodica i prijatelje.

Pored toga, NORBS je uputio i zvaničnu molbu Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje da osigura da sve neophodne terapije za retke bolesti koje dolaze iz inostranstva mogu nesmetano da stignu u Republiku Srbiju tokom trajanja vanrednog stanja i budu dostupne kako za postojeće, tako i za novodijagnostikovane pacijente.

“Ovom prilikom želimo da Vam saopštimo da će tokom vanrednog stanja NORBS kancelarija biti fizički zatvorena, ali da će svi servisi biti dostupni “radom od kuće“ NORBS tima. Možete nas kontaktirati putem email-a (office@norbs.rs i linijapomoci@norbs.rs), putem direktnih poruka na društvenoj mreži Facebook, dok smo trenutno u proceduri preusmeravanja poziva, kako bismo obezbedili da usluga Linije pomoći bude dostupna od 8 do 16 časova svakog radnog dana tokom trajanja vanrednog stanja, o čemu ćemo vas naknadno obavestiti. Nastojaćemo da razvijemo mrežu podrške širom cele Republike Srbije kako bi osobe obolele od retkih bolesti mogle zahvaljujući državnim servisima, kao i društveno-odgovornim kompanijama i volonterima da budu adekvatno zbrinuti. Svim osobama koje boluju od retkih bolesti, njihovim porodicama, i ostalim sugrađanima želimo da ostanu bezbedni, odgovorni, i da bez posledica preguraju ovaj komplikovan period koji nas očekuje”, navodi se u saopštenju ovog udruženja.