NIŠ – U amfiteatru Interne klinike Kliničkog centra održan je javni čas o retkim bolestima povodom Međunarodnog dana retkih bolesti. Javni čas su organizovale Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije NORBS u saradnji sa Kliničkim centrom Niš. Ove godine se Međunarodni dan održava pod sloganom „Udružimo se zajedno za bolju negu“.

 Direktor Kliničkog centra Niš prof. dr Zoran Radovanović izjavio je da je u dogovoru sa Udruženjem distrofičara Niš u pripremi prostor sa nekoliko kreveta u Kliničkom centru koji će biti od velike pomoći upravo distrofičarima, čije oboljenje spada u retke bolesti. 

Marija Joldić, predsednica NORBS-a  izjavila je ovom prilikom da briga za ljude koji žive sa retkim bolestima ima mnogo aspekata. Neki od obolelih imaju pristup lekovima, dok za druge ne postoji terapija. Neki oboleli su prilično nezavisni dok drugi zahtevaju intezivnu fizičku pomoć i opremu. Većini dece i odraslih koji žive sa retkim bolestima negu u najvećoj meri pružaju članovi porodice. 

Na javnom času učestvovala su brojna udruženja koja su predstavila svoj rad: Cistična fibroza Srbija, Bulozna epidermoliza – DEBRA, Gošeova bolest, Udruženje distrofičara Niš, Fidrajhova ataksija i Mukopolisaharidoza tip 2 (Hanterov sindrom). 

Retka bolest je ona od koje boluje najviše jedna osoba na 2.000 stanovnika, a kako je do danas poznato između šest i osam hiljada retkih bolesti, to čini jednu kritičnu masu od oko pola miliona stanovnika Srbije koja ima pravo na svoja prava. I pored svih naučnih istraživanja koja se rade na polju retkih bolesti, za najveći broj bolesti danas još uvek ne postoji lek.

 Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije osnovana je 2010. godine kako bi okupila obolele od retkih bolesti koji, iako imaju različite retke bolesti, u suštini imaju isti problem: ne prepoznaju se samo zato što su retki i nemaju sva prava koje imaju osobe sa „čestim“ bolestima. Cilj NORBS-a je da Srbija dobije Nacionalni plan ili strategiju za retke bolesti kojim bi bili obuhvaćeni dijagnostika, registri, ekspertski centri i socijalna zaštita.

(Kraj)ena