Marijanu Stojanović iz Bratmilovca kod Leskovca, čiji sinčić Ognjen (12), boluje od spinalne mišićne atrofije, tip dva, i koja traži status roditelja-negovatelja, primila je danas zamenica gradonačelnika Lidija Dimitrijević,  pošto je sa sinčićem stajala 15 minuta ispred sedišta grada. Ona je obećala pomoć, mada nije precizirala na koji način.

Stojanovićeva je lokalnoj samoupravi i Odseku za brigu o deci, boračku i invalidsku zaštitu u Leskovcu, ranije uputila zahtev za dodelu ovog statusa, a na osnovu Odluke Skupštine grada Leskovca, usvojene krajem prošle godine.

„Dobila sam rešenje u kome su odbili moj zahtev uz obrazloženje da Ognjen redovnu pohađa školu, iako je u kolicima, iako ne može sam ništa bez mene da uradi.Ne razumem takvu odluku,niko je ne razume. Čak su mi predlagali da se zaposlim, pa da onda idem često na bolovanje. Suludo, pa je njega ne mogu da ostavim ni jedan minut samog“, jada se majka.

Informaciju da je smetnja za dobijanje traženog statusa to što dete pohađa školu, dobila je i od zamenice gradonačelnika Leskovca.

“Ipak, rekla mi je da će grad pokušati da pronađe neko drugo rešenje, a kakvo, nije mi je rekla. Sve u svemu, nisu me opravili, mada sam primljena veoma ljubazno. Čim se vratim iz Beograda, gde idem da Ognjen primi injekciju, ponovo ću da odem i pitam da li su pronašli rešenje“, dodaje.

I zaista, u članu 1 ove odluke Skupštine Leskovca stoji da roditelj ne može da dobije status negovatelja ako dete pohađa školu, a Vlada Srbije još nije ovaj problem regiulisala odlukom ili zakonom. Oni koji dobijaju taj status, primaju munimalnu neto zaradu, plus im se uplačuje radni staž.

Jedino za šta su se roditelji, čija deca imaju spinalnu mišićnu atrofiju izborili, jeste besplatna injekcija spinraza, koja delimično poboljšava motoriku, a i toga ne bilo da nije naredio predsednik Srbije, posle ukazivanje na problem od strane novinara Jugmedie prilikom njegovog boravka u Vlasotincu pre nekoliko godina. Obećanje je ispunio za 15 dana. Pre toga roditelji su plaćali tu injekciju iz uvoza po 90.000 evra, a ona se prima na četiri meseca.

„Međutim, sve drugo plaćamo sami. Pored te terapije neophodna mu je fizikalna terapija i to obavlja u privatnoj klinici u Nišu jer ovde niko ne želi i ne zna da vežba dete sa SMA. Zato nam je potrebna novčana pomoć .Ima dobrih i humanih ljudi ali nedovoljno jer mesečno u Neuromedici kosta 250 000 hiljada. Mi od jedne plate nismo u mogućnosti da sami finansiramo. Idemo i preko fondacije BUDI HUMAN ali račun se smanjuje“, objašnjava.

Inače, ova žena kaže da gradonačelnik Leskovca Goran Cvetanović nikada nije hteo da je primi, pa ni danas.

„Prilikom boravka Vučića u Leskovcu nameravala sam da mu iznesem svoj problem, kao i to što već nekoliko godina ne popravljaju lift u SRC Dubočica, ali nisu mi dali da mu priđem“, jada se ova majka.