NIŠ – Akcijom „Živeti sa retkom bolešću – iz dana u dan, zajedno“ u Nišu je danas obeležen 28. februar, Međunarodni dan retkih bolesti.

Nekoliko desetina osoba obolelih od retkih bolesti i distrofije iz Niša, Aleksinca i drugih mesta u ovom delu Srbije okupili su se u podne ispred Tržnog centra „Kalča“ i fotografijom zajedničkog zagrljaja poslali su podršku obolelima od retkih bolesti u čitavom svetu.

Predsednica Udruženja distrofičara Niša Biljana Đorđević je istakla da se oboleli od retkih bolesti i dalje bore sa brojnim problemima.

„Oboleli od retkih bolesti i dalje vrlo teško dolaze do dijagnoze bolesti, a mnoge dijagnoze su i dalje neprepoznate i za njih ne postoje šifre u našem zdravstvu“, kazala je Đorđević.

Ona je istakla da oboleli od bolesti koje nisu prepoznate u Fondu za zdravstveno osiguranje ne mogu da ostvare osnovna prava kako u pogledu lečenja, tako i u pogledu socijalne zaštite.

Narodni poslanik dr Dušan Milisavljević je ovom prilikom istakao da je usvajanjem takozvanog Zojinog zakona i Srbija napravila značajan pomak u pogledu postavljanja dijagnoze i lečenja dece obolele od retkih bolesti.
„Ono što je veoma bitno da se sada uradi, a što je i apel NORDS-a, je omogućuvanje besplatne terapije i nakon punoletstva. Tim mladim ljudima ne treba prekidati terapriju kada napune 18. godina jer im je i dalje potrebna“, kazao je dr Milosavljević.

On je kazao da će nakon izrade Nacionalnog registra, strategije i plana za lečenje obolelih od retkih bolesti Srbija potpuno urediti ovu oblast. Milosavljević je podsetio da je usvajanjem Zojinog zakona naša zemlja postalostala jedina zemlja u jugoistočnoj Evropi koja je zakonskim putem zaštitila prava dece obolele od retkih bolesti.

Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije dodelila je danas plaketu jednaestogodišnjem Marku Raduloviću za iskazanu hrabrost u borbi za bolji život osoba sa retkim bolestima.

Marko je pre otprilike godinu dana uputio pismo tadašnjoj ministarki zdravlja Slavici Đukić Dejanović i zatražio terapiju za decu obolelu od Hanterovog sindroma.

Zahvaljujući tom pismu i pritisku javnosti Marko od avgusta prošle godine konačno prima terapiju, i njego zdravstveno stanje je od tada znatno bolje.
(Kraj)Mia