Petogodišnji Ognjen Stojanović iz Leskovca, koji boluje od spinalne mišićne atrofije, retke, teške i progresivne bolesti, verovatno je jedini dečak u Srbiji kome je veliki španski fudbalski klub Barseolna (FC Barcelona) poslao paket pun sportskih poklona s potpisom zvezde Lea Mesija, uključujući se tako u humanu akciju koja se u Srbiji odvija traljavo.

Iako je s ovim klubom, preko komšinice i prijateljice Mirjane Dimitrijević, bila u kontaktu, tražeći novčanu donaciju, majka malog Ognjena ostala je skamenjena kada je poštar danas s paketom u rukama zakucao na vrata, tražeči dečaka koji ne može ni da hoda.

“Znala sam da nije novac unutra, ali samo saznanje da poklon stiže od slavne Barselone, dok država i leskovački bogataši okreću glavu od nas, naterala mi je suze na oči. Ognjen je mali, on nije čuo za Barselonu, ali se raduje, oseća da je nešto važno u pitanju, najverovatnije zbog našeg uzbuđenja, zbog skakanja od sreće po kući našeg starijeg sina, trinaestogodišnjeg Bogdana”, priča majka Marijana Stojanović, koja mesecima apeluje da se za njeno dete nađe lek.

A leka ima, samo je preskup i za mnogo imućnije ljude od ove porodice koja živi od jedne, skromne, plate.

Postoje 4 vrste oblika spinalne mišićne atrofije, kod prve i druge deca su vezana za aparate za disanje i gutanje, ali mali Ognjen, na sreću za sada ima treću grupu, što nije veliko ohrabrenje jer za šest meseci može i on da bude totalno nepokretan i vezan za aparate. Za sada, on samo može da sedi, ne može da hoda i 100 posto je vezan za svoje roditelje.

Za ovu vrstu bolesti pre godinu dana pronađen je lek pod imenom “Spinraza”, registrovan najpre u Kanadi, potom u Americi, a od nedavno i u Evropi. On zapravo usporava napredovanje bolesti, odnosno, poboljšava rad mišićnih neurona, pa se teže oboleli mališani skidaju sa aparata i uče da sami sede.  U Švajcarskoj se jedna doza leka plaća 90.000 evra, a da bi lek delovao u slučaju Ognjena, potrebo je 5 doza u toku godine, u drugoj godini tri i tako doživotno, sve dok se ne pronađe novi, dodatni lek za konačno izlečenje.

Ognjenu se može pomoći na dva načina, preko Fondacije Aleksandra Šapića i organizacija „Dar za život“, slanjem SMS poruke, tako što se najpre upiše broj 319 i kao SMS poruka pošalje na telefonski broj 3030. Drugi način je tekući račun za Ognjena, upisan na ime njegove majke kod Agrikol banke : 330-3100103621157-07

Sve bi lakše i jeftinije bilo kada bi se lek registrovao i prodavao u Srbiji, čija je, nažalost, adminsitracija u takvim slučajevima sporija i od puževih “koraka”.

“Iako su obećali da će raditi na tome, od predstavnika nadležnih ne stiže nikakva informacija, pa nam nije ništa drugo preostalo nego da molimo za pomoć. Međutim, ona sporo pristiže. Do sada je na račun leglo 320.000 dinara”, objašnjava ova hrabra i borbena majka.

Najveća pomoć stigla je iz Moravke i Prima Nove, čiji je vlasnik jedan čovek, zapravo poslodavac Ognjenovog tate.

“Molili smo vlasnike veoma popularnih restorana u Leskovcu, vlasnike ekonomski jakih preduzeća i trgovina. Ništa, glavu nisu okrenuli prema nama, kao da smo vazduh. Neki od njih su reagovali tako što su nam ponudili 1000 dinara, vadeći ih iz džepa”, očajna je majka koja se, dodaje, stidi umesto njih.

–Sigurna sam da bi im se srce odeledilo kada bi videli toplinu u očima mog Ognjena, kada bi čuli kako me pita: “Mama, kada ću ja prohodam”, ili kada kaže: Mama, hoću da trčim” – priča Marijana suznih očiju.

Barselona joj je dala nadu. Ako smo, rezamišlja na glas, probudili humanost kod “ljudi koji nas nikada nisu videli, možda će, možda će i u Srbiji da se smiluje neko – jedva uspeva da završi rečenicu Marijana.

Nesebičnu pomoć i podršku pruža ovoj porodici komšinica Stojanovića, Mirjana  Dmitrijević, nekadašnje novinarka, koja je apel sa medicinskom dokumentacijom poslala na stotine adresa srpskih kompanija, ali i FK Barselona.

“Kao veliki fan Barse, obratila sam im se mejlom, odgovor je stigao vrlo brzo. Rasplakala sam se kada sam videla. Iskreno, nisam očekivala. Rekli su da će poslati poklone Ognjenu i tražili su medicinsku dokumentaciju. To smo im odmah prosledili. Mislim da je Ognjen jedino dete u Srbiji koji je dobio ovakav poklon. Mi ćemo im se zahvaliti što su obradovali Ognjena u nadi da će on prve korake napraviti u dresu velike Barselone”, optimista je Mirjana.

A, ko zna, možda od Barselone stigne i novčana pomoć budući da je Dimitrijevićeva tražila takvu vrstu donacije. Možda su pokloni uvod u veću akciju španskog kluba. Nada ne umire.

Milica Ivanović