Apel za pomoć Ognjenu Stojanoviću iz Bratmilovca kod Leskovca

Rodi se zdravo dete i raste, a onda dijagnoza udari kao malj

Našli smo se u začaranom krugu iz koga se izlaz samo nazire. Ako dobri i humani ljudi ne pomognu, taj izlaz će se brzo zamračiti – kaže za Jugmediu Marijana Stojanović, majka petogodišnjeg dečaka Ognjena iz leskovačkog naselja Bratmilovce, koji boluje od spinalne mišićne atrofije, retke, teške i progresivne bolesti.

Postoje 4 vrste oblika spinalne mišićne atrofije, kod prve i druge deca su vezana za aparate za disanje i gutanje, ali mali Ognjen, na sreću za sada ima treću grupu, što nije veliko ohrabrenje jer za šest meseci može i on da bude totalno nepokretan i vezan za aparate.

Ali, rodila se nada!

Za ovu vrstu bolesti pre godinu dana pronađen je lek pod imenom “Spinraza”, registrovan najpre u Kanadi, potom u Americi, a od nedavno i u Evropi. On zapravo usporava napredovanje bolesti, odnosno, poboljšava rad mišićnih neurona, pa se teže oboleli mališani skidaju sa aparata i uče da sami sede.

Ognjen može da se sedi, ali ne može na svoje noge i 100 posto zavisi od pomoći majke.

Bojim se da se stanje ne pogorša ukoliko ne stigne pomoć”, uplašena je majka.

Ova porodica, kao i roditelji još tridesetak obolele dece u Srbiji, traže od države Srbije da izvrši registraciju skupog leka i u našoj zemlji, ili da deci omogući lečenje u inostranstvu.

“Mi mislimo da je jeftinije da se lek registruje kod nas jer, na primer, u Švajcarskoj za jednu dozu leka traže 90.000 evra, a da bi lek delovao u slučaju našeg Ognjena, potrebo je 5 doza u toku godine, u drugoj godini tri i tako doživotno, sve dok se ne pronađe novi, dodatni lek za konačno izlečenje. Ali naša država i Agencija za lekove nikako da nađu zajedničko rešnje”, objašnjava Marijana Stojanović.

Stojanovići imaju još jednog starijeg, zdravog, sina. Porodica je bila presrećna kada se rodio Ognjen, zdrava i napredna beba.

Čuvaš dete opušteno, srećna dok uz tebe raste i odjednom primetiš da nešto nije u redu, da ne može više da se okreće na drugu stranu, da se promenilo. Odeš kod lekara, kaže nije ništa i tako ispitivanja traju i traju i tek kada mišići vidno atrofiraju, a u našem slučaju Ognjen je imao godinu i po dana, kažu ti vest od koje se onesvestiš i od koje ti se sruši ceo svet”, priča očajna majka.

Ona je, kao i njen suprug radila u trgovini gde su plate mizerne. Još uvek je na bolovanju i boji se otkaza.

Otvorili smo račun za pomoć verujući da ćemo otići do Španije, gde je lek najjeftiniji, da Ognjen primi prvu dozu, dok se lek ne registruje kod nas, ali pomoć slabo stiže. Na naš račun je tek 45.000 dinara”, priča ova Leskovčanka.

Tekući račun za Ognjena, upisan na ime njegove majke kod Agrikol banke je: 330-3100103621157-07

U međuvremnu se apelu za pomoć Ognjenu pridružila i Fondacija Alkesandra Šapića, čiju stranicu možete pronaći ovde: http://www.budihuman.rs/bhuser/detail/319.html

Milica Ivanović

Pre slanja komentara molimo Vas da pročitate sledeća pravila:
Mišljenja iznešena u komentarima su privatno mišljenje autora komentara i ne odražavaju stavove redakcije portala juGmedia. Komentari koji sadrže psovke, uvredljive, vulgarne, preteće, rasističke ili šovinističke poruke neće biti objavljeni. Molimo čitaoce portala juGmedia da se prilikom pisanja komentara pridržavaju pravopisnih pravila. Takođe je zabranjeno lažno predstavljanje, tj. ostavljanje lažnih podataka u poljima za slanje komentara. Komentari koji su napisani velikim slovima neće biti odobreni. Redakcija ima pravo da ne odobri komentare koji su uvredljivi, koji pozivaju na rasnu i etničku mržnju i ne doprinose normalnoj komunikaciji između čitalaca ovog portala.

  • Ljudi,da imam milijarde kao neki bogatasi pa sve bi dao na decu! I sam imam jedno i po godisnju cerkucu ali nije ovo nacin! Nema narod para! Beskonacna je lista dece kojoj je potrebna pomoc,zivot ili smrt sto je UZASNO!!! Ljudi,ko trosi milione,desetina miliona evra kao da nisu njihove a i nisu? Drzava hej!!! Samo poslednje uzmimo Fontana 2 mil evra! Koliko je dece moglo biti izleceno? Sta ce nam glupe fontane ako deca umiru jer nemaju za lecenje??? Zarad nase dece stvorimo im buducnost i drzavu na nas ne kunu kad odrastu. Kome treba trosak od 3 MILIONA EVRA za jucerasnju sprdnju i vasar za predsednika??? Jel to moze skromno? Prokletinje jedne! Cerkia nam imala problem sa limfnom zlezdom pa ja nisam bio svoj,kao u nekoj ludij nocnoj mori! Ne mogu da zamislim kako je drugima koji imaju mnogo ozbiljnije probleme. Mesecno odvojim 3 sms poruke i ne mogu vise finansijski da podnesem. Poslao bi ih 3000 svega mi da mogu!

vaš komentar