Povodom obeležavanja Međunarodnog dana retkih bolesti, na Gradskom trgu u Leskovcu, doktorica Katarina Mitrović i doktor iz Niša Miško Živić govorili su o izazovima sa kojima se susreću oboleli od retkih bolesti i njihove porodice, o načinima na koje država pomaže, kao i značaju upisivanja pacijenata od strane lekara u Registar obolelih od retkih bolesti.

“Retke bolesti su izuzetno heterogena grupa oboljenja čija je zajednička osobina da pojedinačno pogađaju mali broj obolelih, ali zajedno čine grupu više hiljada različitih bolesti. Svi oboleli od retkih bolesti susreću se sa sličnim poteškoćama u svojoj potrazi za dijagnozom. Republika Srbija kontinuirano ulaže u retke bolesti i iznos namenjen lečenju tih bolesti se stalno uvećava”, konstatovala je Mitrovićeva.

Osvrnula se na 2012. godinu, kada je formiran budžet za lečenje retkih bolesti, iznos sredstava je bio 130 miliona dinara, da bi u narednom periodu stalno uvečavao.

“U 2023. godini izdvajanje je iznosilo 7,2 milijarde dinara, što se planira i u 2024. godini. Postoje lekovi za retke bolesti na listi lekova, koji se ne finasiraju direktno iz budžeta Republike Srbije, već iz budžeta RFZO. To su lekovi za oko 40 različitih retkih bolesti. Iznos sredstava u 2023.godini, zajedno sa te 7,2 milijarde dinara, iznosi ukupno 18 milijardi dinara, što znači da iznos za listu lekova preko RFZO iznosi 10,8 milijarde dinara”, rekla je doktorica Mitrović.

Dodala je da davne 2011. godine nijedno dete nije lečeno od retkih bolesti, dok se sledeće godine lečeno osmoro deteta, a sada je taj broj znatno veći, odnosno od 2023. godine 181 dete.

Doktor Miško Živić je međutim, istakao da je te 2011. godine bilo retkikh bolesti, ali da se one nisu lečile, a da se 2023. godine lečilo 183 dece, i dodao da ove brojke dovoljno govore o odnosu države tada i sada.

„Našoj državi je bitan svaki pojedinac i svako dete. U fokus su stavljena i deca obolela od malignih bolesti, što nažalost nije retka pojava. Ali je zdravstvo napredovalo i oko 10% onoga što ne može da se leči u Srbiji leči se u inostranstvu i država pomaže i tim pacijentima. Naše današnje obraćanje proizilazi iz želje da prikažemo i da javnost bude upoznata sa koliko upornosti naša država omogućava toj deci izlečenje i uključivanje u redovan životni tok“, završio je doktor Živić.

This slideshow requires JavaScript.

Napomenula je da je postignut veliki napredak na polju genetskih analiza, gde RFZO finansira genetske analize za 100 retkih bolesti, kao i o dodatnom vidu podrške obolelima od retkih bolesti, pa su nedavno usvojena tri zaključka.

“Leskovac je prvi grad koji će iz gradskog budžeta odvojiti novac za prenatalne testove za sve one trdnice koje imaju 35 godina, ili su starije. Kako se poslednjih godina sve više parova kasnije odlučuje za potomstvo, a cene prenatalnih testova u zavisnosti od laboratorije iznose od 60.000 do 120.000 dinara. Činjenica je, ovo je znaćajna pomoć roditeljima i znak da grad razmišlja i brine o svojim budućim pokolenjima”, zaključila je doktorica Mitrović.

Inače danas je takođe deljen SNS informator za januar mesec 2024. godine.