Počela da radi baza podataka sa informacijama o više od 4.000 retkih bolesti i u Srbiji

Sa radom je počela balkanska baza podataka retkih bolesti, regionalni projekat u koji su uključene Hrvatska, Republika Srpska, Crna Gora, Severna Makedonija i Srbija, a osim pretraživača informacija o bolestima, postoje forumi za pacijente i lekare, i tu će biti njihovo utočište, kaže za RTS koordinator projekta Bojana Mirosavljević.

U svetu je poznato više od šest hiljada retkih bolesti. Pretpostavlja se da u Srbiji neku retku bolest ima ukupno oko 450 hiljada građana. Da brže dolaze do neophodnih informacija, dijagnostike i terapije, trebalo bi da pomogne i uključivanje Srbije u balkansku bazu podataka retkih bolesti.

Baza podataka je regionalni projekat u koji su uključene Hrvatska, Republika Srpska, Crna Gora, Severna Makedonija i Srbija, navodi koordinator projekta Bojana Mirosavljević, majka male Zoje, koja je preminula od Batenove bolesti i po kojoj je nazvan zakon usvojen u cilju borbe protiv retkih bolesti.

Napomenula je da baza predstavlja portal retkih bolesti i utočište i za pacijente i za lekare.

„U toku naše borbe, uverili smo se da veliki broj pacijenata i lekara ne poznaje dovoljno engleski jezik da bi ga koristili u medicinske svrhe, a jedine informacije o retkim bolestima se nalaze na Evropskom portalu – Orfanetu na engleskom jeziku“, navodi Mirosavljevićeva.

Dodaje da je više od 4.000 retkih bolesti prevedeno u bazi podataka, piše RTS.

„Ono što je bitno, osim pretraživača informacija o tim bolestima, postoje forumi za pacijente, forumi zatvorenog tipa za lekare, i tu će biti njihovo utočište. Nama je značajno umrežavanje pacijenata, ali i lekara“, ističe koordinator projekta.

Baza se nalazi na internet-adresi retkebolesti.com, a Bojana Mirosavljević naglašava da je to početak, da projekat nije gotov, ali da je odlična baza i osnova za poboljšanje položaja pacijenata.

Pre slanja komentara molimo Vas da pročitate sledeća pravila:
Mišljenja iznešena u komentarima su privatno mišljenje autora komentara i ne odražavaju stavove redakcije portala juGmedia. Komentari koji sadrže psovke, uvredljive, vulgarne, preteće, rasističke ili šovinističke poruke neće biti objavljeni. Molimo čitaoce portala juGmedia da se prilikom pisanja komentara pridržavaju pravopisnih pravila. Takođe je zabranjeno lažno predstavljanje, tj. ostavljanje lažnih podataka u poljima za slanje komentara. Komentari koji su napisani velikim slovima neće biti odobreni. Redakcija ima pravo da ne odobri komentare koji su uvredljivi, koji pozivaju na rasnu i etničku mržnju i ne doprinose normalnoj komunikaciji između čitalaca ovog portala.

vaš komentar