Oboleli od multipla skleroze u normalnim uslovima (ne)vidljivi – NEMOĆNI u vreme pandemije

Da li smo u doba pandemije izazvane korona virusom prestali da se pitamo kako su oni kojima je naša pomoć svakodnevno potrebna? Da li smo usled pretvaranja većine bolnica u kovid bolnice zapravo zatvorili vrata onima kojima je pomoć i dalje potrebna?

Udruženje obolelih od multipla skleroze Jablaničkog okruga broji 85 članova, ali obolelih od ove bolesti je mnogo više jer čak 70 posto njih nisu članovi ovog udruženja. Ono što je poražavajuće je da se ova bolest dijagnostifikuje kod sve većeg broja mladih ljudi.

Bolest pogađa mlađe osobe u naponu snage od 20 do 40 godina i tri puta ćešće pogađa žene i to u najboljoj reproduktivnoj fazi,kada treba da zasnuju porodicu, radni odnos

Njihova trenutna situacija postavlja niz pitanja: Šta je u novonastalim okolnostima sa ljudima čiji je zivot iz korena promenjen davno pre pojave korone? Šta je sa onima čiji je život visoko ugrožen usled već oslabljenog imuniteta. Koji procenat njih zaista uspeva da dobije adekvatnu terapiju i nastavi sa lečenjem? Kolika je zaista naša briga oko onih kojima smo sada najpotrebniji?

“Te osetljive grupe kao da su postale manje važne, a njihovi problemi manje bitni. Osobama obolelim od multipla skleroze potrebna je stalna briga, kao i pažnja. Adekvatna terapija i redovne konrole mogu da sačuvaju njihovu bolest od progresije, a podrška i razgovori mogu da sačuvaju njihovo mentalno zdravlje. Međutim, opterećenost zdravstvenog sitema obolelima od kovida, onemogućile su pristup zdravstvenim institucijama ovoj grupi ljudi. Mere prostornog distanciranja su na drugoj strani otežale kontakt obolelih od MS sa stručnjacima iz oblasti savetovanja i terapijskog rada. A u stvarnosti, niti su se smanjile potrebe MS bolesnika za intitucionalnom negom niti za teraprijskim radom”, kaže za juGmediu sociološkinja Jovana Krstić, koja dve godine vodi radionice u MS udruženju Jablaničkog okruga.

Sociološkinja Jovana Krstić u kućnoj poseti pacijentu

Praktično, to znači da su ovoj grupi ljudi uskraćene vitalne usluge za njihov život i zdravlje.

BITKA ZA TERAPIJU

“U ovom trenutku se postavlja ozbiljno pitanje u struci, kako će se u vreme pandemije korona virusa odvijati terapija kod pacijenata sa multipla sklerozom. Zbog njihovog oslabljenog imuniteta, pulsne terapije kortiko steroida su veoma rizične jer dodatno oslabljuju imuni sistem. Zbog toga mi moramo da budemo obazriviji”, tvrdi neurolog Nenad Zdravković.

Doktor Nenad Zdravković

On tvrdi da su pacijentima u Leskovcu apsolutno otvorena vrata Opšte bolnice Leskovac i Službe za neurologiju.

“A sa druge strane, ja odgovorno tvrdim da je moj privatni broj telefona dostupan svim pacijentima koje ja lično lečim i oni to dobro znaju”, navodi Zdravković.

Nadu mu daje to što je naše ministarstvo zdravlja  donelo odluku da se posle 15 godina na pozitivnu listu stavi savremena terapija koja smanjuje progresiju bolesti i stepen oštećenja.

Inače, Fond zdravstvenog osiguranja je odobrio da se poveća broj pacijenata sa 1.100 na još 1.300 koji će se lečiti. Ovo je jedini lek koji se daje dva puta godišnje i pacijent je zaštićen od nove progresije bolesti. Mesečna terapija košta oko dve hiljade evra.

BOLOVANJE “BEZ UPUTSTAVA”

Tridesetosmogodišnji Ivan Stojanović iz Brestovca oboleo je od multipla skleroze pre deset godina. Dugo je živeo sa majkom od socijalne pomoći, a od februara, nakon njene smrti, brigu o njemu je preuzeo njegov rođeni brat koji živi u Leskovcu.

Ivanova bolest je napredovala. On ne može da funkcioniše bez pomagala, jako otežano govori, a sumnja i u zdravstveni sistem jer, kako tvrdi, zainteresovanost lekara za njegovo lečenje i nije bila baš na zavidnom nivou.

“Na magnentnu rezonancu u Nišu bio je samo u trenutku kada mu je ustanovljena bolest. Na početku. Od tog trenutka, samo je primao pulsnu terapiju, uglavnom jednom godišnje, kada bi mu se pogoršalo stanje, a u poslednje tri godine ne može da se kreće bez pomagala”, objašnjava njegov rođeni brat Dalibor.

Na naš pomen da postoji nova savremena terapija, ovi ljudi nas gledaju sa čuđenjem i tvrde da za to prvi put čuju. Sam Ivan nam jako otežanim govorom potvrđuje da mu niko u leskovačkom udruženju, a ni od doktora koji ga leče, nije saopštio da postoji mogućnost da možda bude ubačen na listu čekanja za 15 novih lekova koji ovu bolest stavljaju pod kontrolu i to već nakon prve terapije.

“On trenutno prima samo vitaminsku terapiju, i te suplimente uglavnom kupujemo sami. Jedina Ivanova primanja su 9.000 dinara od socijalne pomoći. Na vitamine i lekove dajemo minimum 3.000 mesečno”, navodi njegov brat.

Sa druge strane, predsednik leskovačkog MS udruženja Predrag Jovanović tvrdi da je Ivan zapravo pre dve godine uvršten na „listu čekanja“ za pregled za moguću novu terapiju.

DO LEKA KAO U KAFIKONOM “PROCESU”

U Srbiji postoji pokret “MS platforma Srbije – Lek za sve” koji se bori za dostupnost terapije za sve MS pacijente. U leskovačkom MS udruženju nam otvoreno kažu da “nisu u kontaktu i dobrim odnosima sa ovom organizacijom”.

MS platforma Srbije je nestranačko ,nevladino i neprofitno udruženje pacijenata koji boluju od multiple skleroze (MS). Ali, ne samo pacijenata, već i njihovih članova porodice, prijatelja, neurologa, MS medicinskih sestara, kao i svih ljudi dobre volje koji žele da pomognu da se ova bolest u Srbiji leči na najbolji mogući način, kao i da svi pacijenti imaju parvo na lečenje i pristup lekovima.

“ Mi se borimo da izmenimo dva stereotipa vezana za MS. Prvi je da je bolest neizlečiva i da se neminovano završava u invalidksim kolicima. Tako je bilo nekada, kada nisu postojali lekovi za MS. Drugi stereotip je da ne postoji lek za MS. Postoji čak 14 registrovanih originalnih lekova koji menjaju tok ove bolesti, stavljaju je pod kontrolu i omogućavaju kvlitetan život obolelima. Bitno je sa terapijom početi što ranije, odmah po postavljanju dijagnoze i izabrati pravi lek u skladu sa karakteristikama pacijenta, karakteristikama njegove bolesti i aktivnosti MS”, navodi se na zvaničnom sajtu ove organizacije.

Ivan za njih nikada nije čuo.

Pre slanja komentara molimo Vas da pročitate sledeća pravila:
Mišljenja iznešena u komentarima su privatno mišljenje autora komentara i ne odražavaju stavove redakcije portala juGmedia. Komentari koji sadrže psovke, uvredljive, vulgarne, preteće, rasističke ili šovinističke poruke neće biti objavljeni. Molimo čitaoce portala juGmedia da se prilikom pisanja komentara pridržavaju pravopisnih pravila. Takođe je zabranjeno lažno predstavljanje, tj. ostavljanje lažnih podataka u poljima za slanje komentara. Komentari koji su napisani velikim slovima neće biti odobreni. Redakcija ima pravo da ne odobri komentare koji su uvredljivi, koji pozivaju na rasnu i etničku mržnju i ne doprinose normalnoj komunikaciji između čitalaca ovog portala.

vaš komentar